De 4-jarige Nora-Soraya leeft inmiddels langer met dan zonder diabetes type 1. Moeder Sheyma is er continu mee bezig. ‘Ik ga er regelmatig ’s nachts uit om insuline te geven.’
‘Nora-Soraya is deze zomer 4 geworden en gaat nu dus naar de basisschool. Een nieuwe fase; voor haar, maar ook voor ons als gezin. De afgelopen jaren hadden we een gestructureerde werkwijze. Naast mijn man en ik dienden de thuiszorg, de leidsters op de kinderopvang en mijn schoonmoeder, moeder en zusje insuline toe. Nu moeten haar juf en meester dit gaan leren, met behulp van de thuiszorg. Het is geweldig dat de school hier voor openstaat en dit niet als last ziet. Het zorgt ervoor dat ik niet langs hoef op school om insuline toe te dienen. Of de hoeveelheid insuline via een fotootje moet checken tijdens werktijd, zoals ik bij de kinderopvang en mijn familieleden doe.’
Intensief
‘We kregen de diagnose toen Nora-Soraya 1 jaar en 9 maanden oud was. Inmiddels heeft ze dus langer wél dan geen diabetes. We zijn eraan gewend geraakt, maar ik ben er wel continu mee bezig. Op mijn werk, maar ook ’s nachts. Omdat jonge kinderen meer schommelingen hebben in hun glucosewaarden dan volwassenen, moet ik er regelmatig ’s nachts uit om insuline toe te dienen of een hypo (te lage glucosewaarde) te behandelen. Ook bij elk extra koekje of pakje drinken mét suiker dat ze per ongeluk pakt, moeten we in actie komen. Dat is intensief.’
Zelfstandig
‘Gelukkig is Nora-Soraya zelf gewend aan haar diabetes en alles wat erbij hoort. Ze vraagt regelmatig of ik haar wel insuline heb gegeven. Ook weet ze waarom ze een sensor en een pompje op haar lichaam draagt. We betrekken haar zoveel mogelijk: we laten de pomp ‘drinken’ en vervangen de sensor samen. Als het alarm afgaat, rent ze zelf naar de keuken voor een dextro. Wanneer ze er aan toe is, willen we haar dingen zelf laten doen, zodat ze steeds zelfstandiger haar diabetes kan managen.’
Bewegingsvrijheid
‘Voorlopig mag ze lekker kind zijn. En ja, dat betekent dat ze soms te wild van de glijbaan glijdt, waardoor een sensor of pomp los of kapot gaat. Dat is niet anders. Dat de sensor en pomp draadloos verbonden zijn, geeft Nora-Soraya de bewegingsvrijheid die je als kind van 4 moet hebben. De share & followfunctie van de Dexcom-sensor geeft ons als ouders rust en vertrouwen, omdat we altijd haar glucosewaarden kunnen zien en een melding krijgen als het niet goed gaat. Daardoor kan Nora-Soraya een zo normaal mogelijk leven leiden. En kan ze gewoon naar school, een kinderfeestje of de speeltuin.’
